4.1 La philosophie.

« La direction et le personnel des « Jardins de Scailmont » veulent faire de l’établissement un endroit où il fait bon vivre pour des personnes âgées désorientées. Nos résidents sont l’axe du projet de vie. Le respect des résidents est considéré comme l’élément essentiel lors de tous les soins, traitements et contacts. Ce respect se manifeste également dans l’attention portée aux effets des résidents et au matériel de l’établissement.

Le lieu de vie est avant tout un lieu permettant aux personnes désorientées la plus grande liberté possible tout en étant sécurisé. Le résident a le droit d’exprimer ses choix et ses souhaits et nous nous y conformerons dans la mesure de nos moyens et de nos objectifs. En nous occupant de chaque résident d’une manière attentive, nous veillons à ce qu’ils se sentent écoutés, valorisés et entourés. Familles, amis et visiteurs sont toujours les bienvenus et sont invités à s’impliquer dans la mesure de leurs possibilités dans les activités et l’encadrement des résidents. Le personnel les considère comme des partenaires à part entière. Le secret professionnel est respecté.

Les soins et les services sont professionnels et garantis par un personnel soignant paramédical et logistique compétent et par la formation permanente du personnel. Le personnel est capable d’observer et de réagir, à la moindre alerte, tout en leur garantissant un maximum de liberté et d’intimité. Notre écoute à l’égard des résidents s’accompagne d’une ouverture vers l’extérieur. Celle-ci se manifeste par une collaboration optimale avec la famille les médecins les prestataires indépendants, les stagiaires et tous ceux qui côtoient quotidiennement l’établissement. Chaque membre du personnel est coresponsable de la réalisation de ces objectifs et contribue individuellement à leur réussite. » Notre philosophie d’accueil et d’hébergement est d’offrir le maximum de liberté pour le résident et sa famille dans un cadre adapté et sécurisé. Pour cela, nous mettons une importance particulière dans l’implication de la famille et des aidants en tant que partenaire à part entière.

4.2 Entrée dans l’institution.

4.2.1 Première approche.

Le premier contact, en général téléphonique, se fait avec la famille, une partie de celle-ci ou l’assistante sociale de l’hôpital. projet-de-vie-5Il permet avant toute visite de décrire brièvement l’institution et le profil des résidents qui y sont accueillis. Une visite de l’établissement avec un des responsables (nursing, animation ou direction) est ensuite obligatoire avant toute demande d’inscription d’un nouveau résident, aussi bien pour un long ou un court séjour. Cette première visite permet de cerner si la famille détient les informations correctes par rapport à la maladie et son évolution et d’obtenir certaines informations sur le vécu de la personne et de ses proches au domicile, ainsi que sur les difficultés rencontrées. Nous leur conseillons ensuite un moment de réflexion au domicile et une entrevue éventuelle avec le médecin traitant du patient, afin d’être le plus perspicace dans le choix de l’établissement qui va accueillir leur parent.

Réflexion faite, une inscription sur la liste d’attente ou une admission peut être envisagée. Dès que l’admission est prévue, la responsable des soins infirmiers se rend soit au sein de la famille, soit à l’hôpital afin d’établir un premier contact avec le futur résident et de se rendre compte des troubles cognitifs que présente le patient. Suite à cette visite, le médecin coordinateur, le directeur ainsi que les responsables infirmiers se réunissent afin de dialoguer sur le bien fondé de la demande d’admission par rapport au diagnostic de la pathologie du patient ainsi que sur sa capacité d’adaptation dans un établissement comme le nôtre qui propose une vie « communautaire ». Il est également tenu compte de l’avis du médecin traitant du patient.

Une fois l’accord entériné par l’ensemble des responsables, les procédures d’admission peuvent débuter. Un rendez-vous avec le directeur de l’établissement est alors fixé. Un des points importants à l’admission est la présentation du projet de vie institutionnel et la demande de participation de la famille à celui ci dans la mesure des possibilités de chacun. Il est également impératif de faire comprendre à la famille que la maladie ne régressera pas lors de l’entrée du parent dans l’institution et que les risques encourus lors de l’évolution de sa pathologie tels que chutes, fausses déglutitions,… ne seront pas moins importants. Nous sommes une aide et non le remplaçant des parents proches. La famille doit garder sa place pour continuer à accompagner leur parent. Notre but est de travailler en équipe pour le bien être de la personne.

4.2.2. Le jour de l’entrée.

Ce jour est consacré à la découverte mutuelle de personnes qui vont vivre en communauté, ainsi que du personnel de l’établissement. De fait, en dialoguant avec le résident et sa famille, nous pourrons essayer de cerner leur personnalité et de déceler les éléments qui permettront, au cours du séjour, de mettre en valeur leurs aptitudes et leurs aspirations. Intervient alors un des membres de l’équipe d’animation (qui sera le « référent famille » durant tout le séjour du patient) qui invite le nouvel arrivé et sa famille à redécouvrir ensemble certaines parties du bâtiment (lieu de vie, salle d’animation, chambre,…).

La visite terminée, la famille est invitée à ranger les effets personnels du proche avec celui-ci, afin d’apaiser au maximum le sentiment de rupture éprouvé par eux lors de ce jour difficile qu’est l’entrée d’un parent en maison de repos et de soins. C’est ensuite le retour dans le lieu de vie où un nouveau contact est établi entre le résident et le personnel de soins et d’animation (discussions, participation aux activités internes en cours, …).

La famille est ensuite conviée à rencontrer l’infirmière responsable afin de signaler avec le plus de détails possibles les habitudes de vie de leur parent ainsi que les données indispensables concernant le suivi correct de la prise en charge thérapeutique c’est à dire :

  • Heures de lever et de coucher
  • Fréquence des visites du médecin traitant
  • Choix et goûts alimentaires
  • « Surnom » éventuel (à la demande de la famille ou du résident)
  • Médication (fréquence, particularités pour la prise, autorisation de remboursement mutuelle pour certaines spécialités, …)
  • Particularités.

Nous proposons également aux familles de décorer la chambre avec certains objets familiers afin que le résident retrouve un cadre de vie aussi proche que possible du cadre de vie familial. Nous insistons aussi sur le suivi médical par le médecin traitant, connu précédemment, par le résident et qui a un rôle très important voir primordial. Notre travail ne consistera pas seulement à tenir compte de la personne qui restera dans l’institution mais également de permettre à la famille de continuer à prendre part aux événements importants. Un patient dément, c’est bien plus qu’une seule personne. Le conjoint et les proches doivent également être encadrés et informés sur ce qui se passe, ce qui peut se passer et comment y faire face.

4.3. La vie au quotidien.

4.3.1. Descriptif sommaire des soins prodigués.

projet-de-vie-3La journée débute par les soins d’hygiène qui sont prodigués par le personnel soignant. Le patient peut bénéficier d’une assistance ou d’une aide totale pour ces soins. Le résident est, de manière générale, dans l’impossibilité d’effectuer sa toilette seul néanmoins nous lui permettons de participer activement à ce soin dans la mesure de ces capacités. Il en est de même pour le déjeuner, qui est servi en chambre, par une maîtresse maison. Ensuite, le résident est accompagné et installé au lieu de vie où il est pris en charge par un soignant afin d’y recevoir des boissons variées. Il participera également aux activités proposées en salle et bénéficiera d’une surveillance constante.

Notre lieu de vie se veut avant tout sécurisant, valorisant et normalisant. Quand arrive l’heure du dîner, le patient est installé à table et aidé, au besoin, pour s’alimenter et s’hydrater correctement. Le repas doit être un moment de détente ainsi que l’occasion de garder un comportement familier. Après la prise du repas, le résident est rafraîchi et réinstallé dans la partie salon du lieu de vie. On lui y servira vers 14h00 un café accompagné d’un biscuit. Il lui sera également proposé diverses activités.

4.3.2 L’incontinence.

Pour toute personne, la « couche » est subie comme une humiliation. Il est donc important de signifier à la famille que, dans presque tous les cas, l’incontinence vient de l’oubli de la fonction et non pas uniquement de la défaillance. Permettre à une personne de garder sa dignité passe également par notre aide à rester le plus longtemps possible continent. Si aucune réponse médicale ne peut être apportée et qu’on explique alors l’incontinence par l’évolution de la démence, on tente alors de la « gérer » au mieux. En accompagnant régulièrement le résident aux toilettes ; certains adoptent ainsi un rythme, les accidents sont alors rares. On essaye de respecter au maximum son intimité en le laissant seul dans mesure du possible. De même qu’il sera systématiquement indiqué la direction des W.C. aux patients le demandant. En repérant les signes avant-coureurs au besoin : agitation, déshabillages intempestifs,… Nous essayons d’être le plus attentif possible à ce langage non verbal. Les patients totalement incontinents bénéficient quand à eux d’un change à heures régulières cela de jour comme de nuit.

4.3.3. L’alimentation.

Nous sommes très attentifs aux besoins nutritionnels spécifiques de la personne âgée. Il est tenu compte aussi bien de l’aspect qualitatif que quantitatif. En effet, l’alimentation est une arme efficace contre la fatigue, la constipation, l’ostéoporose et le développement des escarres. En outre, elle prévient les infections et contribue au confort et au maintien de l’autonomie du résident, en empêchant une dénutrition et une fonte musculaire. Nous sommes vigilants quand à la prise ou la perte de poids. Une pesée est systématiquement effectuée tous les mois auprès de tous les résidents (y compris les patients en fauteuil roulant). Sur base de ce poids et de la taille, la responsable définit le B.M.I. et finalise le résultat par le biais de statistiques comparatives.

Toute perte de poids importante est objectivée et signalée au responsable hôtelier afin de trouver une solution pour y remédier sur base d’une discussion entre le responsable nursing et le responsable hôtelier. Il est primordial de ne pas infantiliser la personne, de lui permettre de continuer à se servir et à choisir. Ecouter et voir le comportement de la personne pendant le repas nous aide également à mieux la comprendre. Le temps nécessaire est laissé au résident qui s’alimente seul ainsi que la possibilité pour celui-ci de refuser le repas. En cas de refus, il lui sera proposer un autre aliment ou des compléments alimentaires éventuels mais jamais un « gavage  forcé » ou la pose d’une sonde gastrique quel que soit le stade d’évolution de la maladie.

Il est parfois nécessaire, pour un court moment, de disposer des tablettes de repas au niveau des fauteuils de certaines personnes afin que celles-ci puissent s’alimenter en position assise et non en déambulant systématiquement. En effet, cette déambulation pouvant entraîner des risques de fausses déglutitions plus importants. En ce qui concerne les patients grabataires résidant dans leur chambre, l’assistance pour l’alimentation et l’hydratation est totale et est administré par un soignant. En cas de problèmes de mastication ou déglutition, nous veillons à ce que la consistance des aliments soit adaptée (morceaux, moulu, liquide,…). Si l’alimentation devient difficile, une bonne hydratation est assurée ainsi que des soins de bouche réguliers et répétés.

4.3.4. Pouvoir se déplacer.

L’utilisation des protections physiques ou chimiques auprès de nos résidents est un phénomène très interpellant tantprojet-de-vie-2 sur le plan de la qualité des soins que sur le plan humain. Notre philosophie ayant toujours été de laisser le plus de libertés possibles à nos résidents tant pour leur intégrité physique que morale et de sans cesse améliorer la qualité des soins, nous avons décider d’instaurer une charte d’utilisation des protections. Pour cela, la formation du personnel à cette problématique est cruciale.

4.3.5 Les protections chimiques.

En ce qui concerne les protections chimiques, nous avons constaté que beaucoup de nos résidents avaient un traitement médicamenteux excessivement lourd à l’entrée en maison de repos. Après un certain temps d’adaptation dans l’établissement, il nous est souvent possible de diminuer le dosage de certains médicaments voir de les supprimer. Cela nous permet d’avoir face à nous un résident plus présent, moins apathique qu’il ne l’était parfois à l’arrivée et plus collaborant lors des activités. Le traitement est sans cesse réadapté par le médecin traitant au fil de l’évolution de la maladie du résident. La famille est tenue au courant des éventuels changements de traitements importants et peuvent en discuter avec le médecin traitant du résident ainsi qu’avec les responsables des soins infirmiers.

4.3.6 Les protections physiques.

La chute est fréquente chez les patients déments. En ce qui concerne l’angoisse des familles, elle va de pair avec le risque de fréquence des chutes de leur parent. Il est donc important d’expliquer aux familles que le résident tirera plus de plaisir de la vie si on lui permet de se déplacer aussi longtemps que l’évolution de la maladie le lui permettra, et que la chute ne provoque pas toujours une fracture. Néanmoins, il est parfois nécessaire de « contenir » un résident par le biais d’une tablette de fauteuil lors d’un trouble de l’équilibre important. Dans ce cas, la nécessité de la contention sera réévaluée plusieurs fois sur la journée par la responsable des soins. Il est également à savoir que toute contention fait l’objet d’un document écrit signé par le médecin traitant du résident ainsi que par la responsable infirmière. L’ensemble des contentions est notifié sur un document unique que contient chacune des fardes de soins. Aucun changement sur cette liste ne pourra être effectué sans l’accord du responsable. Des statistiques sont tenues afin de répertoriées la fréquence des chutes, le moment, le lieu ainsi que la gravité de celles-ci afin de pouvoir y remédier dans la mesure de nos possibilités.

4.4. Le personnel

Trois équipes complémentaires : l’animation, l’hôtellerie et les soins. Une équipe pluridisciplinaire est au service du résident. Des réunions en présence du médecin coordinateur centrées sur les résidents sont organisées de façon à être chacun davantage pertinent dans son approche.

4.5 Description du service animation

Le service a deux « clients »
Le résident
La famille

Le résident

L’objectif est de proposer une qualité de vie. Pour reprendre un adage dont nous adoptons la philosophie, nous rajoutons de la vie aux années et non des années à la vie. Ce qui est donc prioritaire pour nous c’est le bien-être du résident. Nous nous démarquons donc d’un remplissage occupationnel. Nous n’avons pas de prétention non plus de maintien ou de récupération d’acquis par diverses thérapies individuelles. Une partie des activités que nous proposons sont décrites dans le volets animations.

Les familles

L’accueil des familles nous a permis de remarquer combien vivre auprès d’une personne démente était difficile, combien voir quelqu’un qu’on aime à la fois être là et disparaître est difficile. Nous avons donc souhaité apporter notre aide aux familles. Les animateurs ont suivi des formations à l’écoute active et consacre une partie de leur temps de travail à accompagner les personnes. Un entretien d’accueil est prévu afin de mieux connaître le résidant d’une part, sa vie, son tempérament, ses goûts mais aussi le vécu de la famille par rapport à la maladie et à l’hébergement. Un entretien est planifié tous les 6 mois mais sur demande de l’équipe ou des familles des entretiens supplémentaires ont lieu. En dehors de ce travail précis, l’animation organise des activités afin de promouvoir des moments de bonheur (n’ayons pas peur des mots) à vivre en famille malgré la maladie. Deux outils de communication vers l’extérieur sont utilisés : le 4 saisons périodique mensuel (le passé, l’avenir, des photos,un article de fond pour une meilleure connaissance de la famille) et un site mis à jour régulièrement où chacun peut suivre à domicile les événements de la maison.

4.6. Se comprendre et dialoguer.

« On ne peut pas ne pas communiquer! »   (P. Watzlavick)
« Comprendre l’autre et se faire comprendre par lui »

projet-de-vie-1Nous avons tous besoin de parler et de partager nos sentiments. Pour les familles, la métamorphose d’un parent, d’un conjoint, d’un ami proche entraîne un véritable processus de deuil. Deuil de la santé de l’être aimé, deuil des rôles respectifs et deuil également d’une image de soi entamée par la destruction de l’image de l’autre. Ce deuil s’accompagne d’un cortège d’émotions et de souffrance. Refus du diagnostic, révolte, dépression et acceptation se succèdent ou se bousculent. A ces sentiments s’ajoutent l’incompréhension, l’anxiété, la lassitude et parfois le renoncement devant l’ampleur de l’épreuve. Notre but est de comprendre le langage verbal mais aussi non verbal du résident afin de lui répondre de façon compréhensible. Nos résidents ont la possibilité de participer au conseil des résidents qui se déroule tous les trois mois. En général, les patients qui en ont encore la capacité sont accompagnés par leurs proches. La violence est souvent le résultat d’un manque de dialogue. Dès lors, avant de recourir à la médication, pensons à réfléchir sur la raison de cette agressivité.

Apprenons à laisser les personnes s’exprimer et ne faisons pas la question réponse comme nous avons souvent trop tendance à le faire. Se comprendre passera par l’acceptation de la différence et sa compréhension.Il est important de considérer la famille comme un partenaire à part entière car elle connaît son parent et nous permettra de mieux le comprendre.

4.7. Les derniers jours.

Entre le commencement et la fin est le temps ; entre la fin et le commencement, l’éternité …
Il y a une porte qui s’ouvre sur l’éternité,
pas au commencement mais à la fin …
A la mort de chaque instant
tu peux rentrer dans l’éternité.
Dialogues avec l’Ange
Gitta Mallasz

L’objectif des soins palliatifs est la prise en charge globale du patient en fin de vie et de sa famille, dans le but d’obtenir la meilleure qualité de vie possible. Le personnel soignant des jardins de Scailmont et le médecin coordinateur Mme Baillien ont suivi un cycle de formation spécifique. Ils ont donc acquis la compétence d’accompagner la fin de vie des pensionnaires. Ils vous proposent de parler ensemble de ces moments difficiles et de vous aider à compléter les documents concernant les fins de vie.

« Permettre à un individu de ne plus souffrir est lui rendre sa liberté, sa dignité, lui permettre de se percevoir comme humain ayant des droits, ayant un droit celui de mourir dans la légèreté la plus totale. C’est aussi la dernière façon de lui montrer une forme de respect que la douleur a fait oublier au cours du temps et que seules les personnes qui l‘entourent peuvent lui apporter. Dépourvue face à l’avancement de la maladie, une famille ne peut seule assumer les soins totaux d’une personne. C’est à ce moment qu’intervient une MRS comme la nôtre et prend en charge les soins du patient mais aussi le soutien et réconfort de la famille.»

Nos soins sont centrés sur le malade dans l’entièreté de sa personne et non sur la maladie. Il s’agit pour nous de rencontrer le résident dans son unicité et son individualité.Nous essayons de tenir compte de l’entièreté des besoins de nos résidents en fin de vie : besoins physiques, besoins sociaux, besoins psychologiques et besoins spirituels. Il faut mettre tout en œuvre afin que la personne puisse être entourée de sa famille et que cette dernière puisse veiller leur parent s’il le désire. Un accompagnement spirituel sera proposé aux proches. Au décès, nous gardons le résident auprès de nous afin de permettre à la famille, mais également au personnel qui le désire, de dire au revoir dans un cadre chaleureux et familier. La personne désorientée est jusqu’à la fin de sa vie un être humain avec lequel un lien, un échange sur un mode différent de nos échanges habituels, reste possible.

Ce n’est que dans l’acceptation de cette conception qu’il est possible d’offrir aux personnes désorientées en fin de vie un accompagnement de qualité.
Le texte qui suit est une réflexion de notre médecin coordinateur le docteur Baillien. La maladie d’Alzheimer est une maladie de la communication, de la relation. Or en fin de vie, nous avons tous besoin de communiquer avec celui ou celle qui s’en va. Que faire quand il s’agit d’un patient dément, grabataire, ne parlant plus? Je n’ai pas de trucs, il n’y pas de recettes toutes faites. Je vous communique ce que je pense. Ce n’est que le fruit de mon expérience et de mes réflexions. Tout d’abord je crois qu’il n’y a pas de différences fondamentales entre le dément et le non dément. Ce sont tous deux des êtres vivants en train de vivre leur dernière expérience et tous les deux doivent rester maîtres de leur vie jusqu’au bout. Ce n’est pas le «mental » qui fait l’être humain, il existe par ce qu’il est.

Le patient dément n’emploie plus le langage des mots mais il lui reste le langage non verbal. Il entend, il ressent les caressesprojet-de-vie-4, ou la douleur, il peut par son corps exprimer la douleur ou l’angoisse. Je pense même que le patient dément en train de mourir peut entendre et comprendre, ce qu’on lui dit. Il est important de lui parler de lui dire qu’on l’aime et qu’il peut partir en paix. Il a droit à la vérité. Je me souviens d’une patiente. Elle avait élevé seule deux enfants polyhandicapés. Son fils était mort lorsqu’elle était encore valide et elle était restée seule avec sa fille pendant 10 ans. Puis elle avait développé une démence qui avait nécessité son placement en maison de repos. Sa fille, peu après est décédée à son tour. Ma patiente est donc restée seule, recroquevillée dans son lit, sans parler, aveugle, tout à fait démente, pendant plus d’1 an.

Les dernières semaines de sa vie, elle luttait malgré une situation très critique et « n’en finissait plus de mourir ». Un jour je lui ai dit que sa fille était morte et qu’elle pouvait partir en paix…deux heures après, elle était morte paisiblement. En guise de conclusion, je vous livre une citation de Carl Gustav Jung que j’ai lue récemment dans un journal de soins palliatifs. « D’après Biano (un chef indien) les blancs étaient fous parce qu’ils prétendaient penser avec leur tête et qu’il n’y a que les fous qui pensent ainsi » Cette affirmation du chef indien me surprit beaucoup dit CG Jung et je lui demandai de me dire avec quoi il pensait. Il me répondit qu’il pensait avec le cœur »

4.8 .La participation du personnel.

Elle doit être complémentaire au projet de vie et, de ce fait, ne peut se faire que grâce à une parfaite connaissance de cette pathologie qu’est la maladie d’Alzheimer. La formation du personnel est une des bases du projet de vie et ce à tous les niveaux. Elle est basée non seulement sur les exigences légales en matière de soins palliatifs par exemple mais également sur une méthode d’évaluation du personnel. Cette évaluation permet de déceler de manière autonome les compétences à améliorer ou à acquérir dans l’exercice de la profession. Pour la formation de base systématique, la formation à la communication est l’indispensable et l’incontournable. De nombreux membres du personnel ont suivi la formation à la validation et les acquis sont maintenus lors des réunions pluridisciplinaire ou de supervision.

Tout nouveau membre du personnel est pris en charge à ce niveau par une des deux infirmières chefs. Après deux trois semaines dans la maison, une rencontre d’évaluation formative est prévue concernant la communication. Il règne dans la maison un climat de profond respect des pensionnaires et ce, depuis le temps des pionniers. Cette approche s’est jusqu’ici perpétuée malgré l’assimilation d’un nombre important de nouveaux membres du personnel. Ce climat est prioritaire car il permet un climat non violent particulièrement favorable aux personnes démentes.

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